Animact·eur·ice n° 6 – Dossier Handicap
Les militants du groupe « Handicap » et du secteur « Santé mentale » de l’association territoriale des Ceméa des Pays de la Loire ont publié en août 2009 un dossier sur le thème du handicap dans le journal Anim’Acteur. Leur approche pluriprofessionnelle et pluriespace (les centre de vacances, les IME…) pose la problématique du handicap au centre de questions essentielles sur le vivre ensemble.
Qu'entend on par handicap?
Si on remonte aux années 50 et 60, on parle essentiellement de déficit. Le terme de débilité est encore souvent utilisé! Le déficit renvoie à la particularité d’un fonctionnement, le handicap va se comprendre comme l’écart entre la réalité du fonctionnement d’un individu et les représentations que le milieu a élaboré à son égard.
Le déficit est une contrainte particulière qui pèse sur le développement de l’enfant sans pour autant déterminer complètement son devenir. On distingue classiquement trois types de déficiences : les déficiences motrices, les déficiences sensorielles et les déficiences intellectuelles.
Philip Wood dans les années 80, a créé un cadre conceptuel, repris par l'OMS (organisation mondiale de la santé) permettant d’organiser la description d’une situation de handicap la plus exacte possible.
Il distingue trois niveaux : la déficience, l’incapacité et le désavantage. La déficience correspond à toute perte ou altération d’une structure ou d’une fonction psychologique, physiologique ou anatomique, à la naissance ou acquise tardivement. L’incapacité est la conséquence de la déficience sur l’activité. Le désavantage, conséquence de l’incapacité, limite ou interdit les rôles qu’un individu peut espérer jouer du fait du handicap.
La loi du 11 février 2005 sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées définit le handicap : « Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un poly-handicap ou d’un trouble de santé invalidant. » Le handicap se caractérise donc dans cette loi par une discordance entre les performances et ce qui est attendu de lui. On traite donc des conséquences personnelles, sociales ou économiques de la déficience et de l’incapacité. Le handicap est donc une donnée essentiellement sociale.
Les lois de 1975 et 2005 représentent inévitablement des progrès dans la prise en compte et la prise en charge des personnes. Néanmoins, elles nous renvoie à quelques problématiques essentielles. Quand on parle d'incapacité, ces incapacités sont définies par qui? Par la personne en situation de handicap, par la société, par la famille (dans l'enfant que je me projetais)? Quand on parle d'intégration, qu'estce que l'on entend par intégration? On parle d'une normalisation? Il faut être pareil, vivre les mêmes choses, au même rythme? Certaines expériences en centre de loisirs ou de vacances peuvent laisser penser que ce mythe existe consciemment ou inconsciemment. Qu'est-ce qu'il renvoie à la personne en situation de handicap?
Ces questions sont essentielles et sont au centre de notre problématique. Entre la logique séparatiste et intégrative, on peut repérer un progrès insuffisant et qui peut s'avérer normalisant et donc totalitaire. L'enjeu pour les CEMEA mais aussi pour d'autres mouvements et associations est de construire une alternative, tant dans le contenu que dans les pratiques que l'on peut mettre en place dans nos centres, institutions. Ce numéro d'Animacteur tente modestement de répondre à ce défis.