Les professionnels, les parents et leur enfant handicapé. Une histoire de politesse subtile

Voilà quelques semaines que je viens de débuter mon stage dans une Maison d’accueil spécialisée (MAS) qui accompagne des personnes adultes et des personnes vieillissantes, polyhandicapées et atteintes de troubles psychotiques et autistiques. Très vite, je fais la connaissance de Mathilde, qu’il est difficile de ne pas remarquer ! Mathilde est une toute jeune trentenaire, pleine de vie. Diagnostiquée trisomique 21, elle présente également des troubles psychotiques (hallucinations) et autistiques (stéréotypies), et manifeste un syndrome de West (spasmes ou flexions). Malgré son âge, Mathilde a encore l’apparence d’une petite fille. De petite taille, elle arbore un style vestimentaire enfantin. Lorsque je fais part de ma réflexion à l’équipe, elle me répond d’une seule voix : « C’est normal, sa mère ne l’habille qu’avec des vêtements de petite fille. D’ailleurs, toute sa garde-robe provient d’enseignes pour enfant ! »

Il se dit aussi que Mathilde est une jeune femme « caractérielle ». C’est vrai, elle sait ce qu’elle veut, et n’hésite pas à user de ses charmes pour tenter d’arriver à ses fins. Elle a une forte personnalité, et si elle ne parle guère, elle sait se faire comprendre. Elle aime également aller au devant des autres, même des inconnus.

C’est d’ailleurs elle qui fera le premier pas pour venir à ma rencontre. Mais elle a des changements d’humeur et passe parfois du rire aux larmes très rapidement. En effet, elle se fait très vite remarquer par ses hurlements et les mutilations qu’elle s’inflige. Des traces de morsures longent ses avant-bras, la peau arrachée laisse des ecchymoses encore ensanglantées… (...)